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SALVAMI

 

Mi chiamo Alessio Biondino, vivo a Roma e sono un infermiere di professione. Prima di occuparmi di formazione insieme a CSE Christian Manzi, tra le mie esperienze lavorative c’è stata anche quella di aver assistito a domicilio per tre anni persone malate di SLA, tutte praticamente immobili, collegate a dei macchinari per poter sopravvivere e in grado di comunicare solo cogli occhi. E’ stata un’esperienza che mi ha dato molto a livello umano e professionale, che mi ha fatto osservare e vivere da diversi punti di vista il significato del verbo “assistere” e che ha fatto sì che mi ponessi diverse domande sul “sistema Italia”.

Vivendo strettamente a contatto con questi pazienti e con le famiglie distrutte da questo gelido uragano patologico, ho infatti visto molto da vicino le varie mancanze e le assurde contraddizioni con cui spesso il nostro paese tiene in ostaggio le persone che stanno male; ed ho osservato anche e soprattutto le insufficienti conoscenze con cui sul territorio colleghi infermieri, equipes d’ambulanza, care-givers ed assistenti di vario tipo (OSS, badanti, ecc) gestiscono questi che sono pazienti definiti ad “alta intensità assistenziale”; pazienti per cui un evento critico o un’infezione può essere sempre dietro l’angolo ed è necessario saperlo affrontare per non incorrere in sofferenze e in morti evitabili.

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, nota anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una patologia neurodegenerativa progressiva di cui non si conoscono ancora le cause e per cui non esiste ancora una terapia efficace. Colpisce uno specifico gruppo di cellule, i motoneuroni, cioè quelle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che sono deputate ai movimenti della muscolatura volontaria. Quando la morte progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso di quelli superstiti, si arriva ad una progressiva paralisi, con risparmio però delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali). La paralisi interessa anche i muscoli della respirazione (il cui meccanismo è parzialmente volontario), quelli faringei e laringei (e quindi indispensabili nella deglutizione, nella protezione delle vie aeree e nell’articolazione della parola). Questo pone il paziente e la sua famiglia di fronte ad una scelta, che purtroppo arriva spesso in concomitanza di un’insufficienza respiratoria acuta e quindi di un evento critico: accettare la tracheostomia o meno. Dal momento in cui si opta per la realizzazione dell’accesso tracheostomico ed il paziente è d’accordo (o è incosciente e non si è dichiarato sulla questione), egli viene connesso ad un ventilatore meccanico, ritorna stabile dal punto di vista respiratorio e, da malato cronico quale è, può essere assistito a domicilio e può provare a riorganizzare in qualche modo insieme ai suoi cari e al personale assistenziale (quando c’è) la sua complessa esistenza.

Pur bloccando progressivamente tutti i muscoli volontari, la SLA non toglie infatti la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi con gli altri. La mente resta vigile, anche se prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Che vita è? Beh, questa è una domanda facile e dalla risposta scontata, se non si vive quella patologia e non ci si vive a contatto. Io ho assistito persone che non hanno superato mai la fase della rabbia e della depressione e che l’hanno vissuta veramente male, questo sì; ma ne ho assistite anche altre che mi hanno insegnato molto sulla vita e sui diversi punti di vista da cui bisognerebbe guardarla. I malati di SLA possono veder crescere i nipoti, possono godere della laurea, del matrimonio o di un successo professionale del proprio figlio. Possono festeggiare il Natale insieme a tutta la famiglia. Non sono sempre e solo esseri disperati, sofferenti e tristi in attesa di una morte imminente ed inevitabile come pensano molte persone! Spesso sono persone caparbie, forti, vive, attive, serene, addirittura felici ed in pace con la propria condizione di malattia, che hanno energia da vendere e che dopo aver pagato per una vita le tasse chiedono solo un aiuto dignitoso per potersi riorganizzare e per ricominciare a vivere.

 

Il Lazio è la regione che spende di più per l’assistenza domiciliare ai malati di SLA (nel territorio laziale i malati sono 350, in Italia circa 5000 secondo l’AISLA) e già da anni eroga sistemi assistenziali domiciliari ad alta intensità con una copertura che arriva alle 24 ore al giorno; cosa che in molte altre regioni d’Italia è un miraggio. Ma lo fa in modo discutibile ed irrazionale: ci sono persone che hanno 24 ore di assistenza al giorno, altre che ne hanno 12 ed alcune che hanno solo qualche accesso di personale infermieristico per le medicazioni. Ci sono persone che ricevono presidi in quantità abnorme, che li regalano o addirittura li buttano, ed altri che sono costretti a comprarli o a farseli donare da chi ne ha troppi. Ci sono malati che sono assistiti da infermieri professionisti ed altri da Operatori Socio Sanitari. I protocolli nelle varie ASL della regione sono diversi e ci sono solo due ospedali come centri di riferimento (Gemelli e San Filippo Neri. Un terzo, il Policlinico Umberto I, non ha ancora ottenuto il riconoscimento dalla Regione).

La regione dovrebbe stabilire un livello di assistenza domiciliare adeguato e uguale per tutte le ASL, ma ciò sembra ancora lontano nel tempo, nonostante siano stati avviati i lavori per costituire un “Registro di patologia” regionale completo anche per la SLA. Un coordinamento regionale adeguato potrebbe prevenire disagi, sperequazioni, sperpero di denaro pubblico e tante morti silenziose e soprattutto evitabili!

 

Per concludere… Vorrei parlare di emergenza e di formazione. Le persone portatrici di tracheostomia e ventilate meccanicamente hanno bisogno di determinate attenzioni, soprattutto per prevenire e gestire le fasi acute. Le linee guida standard internazionali di rianimazione cardiopolmonare (BLS, ecc) possono essere comunque utilizzati, ma vi è il rischio che si presentino diversi intoppi e che vi siano troppe e differenti variabili da affrontare. Vista la grande quantità di malati gravi assistiti a domicilio con queste caratteristiche (non solo malati di SLA ma anche distrofici, persone con cifoscoliosi invalidanti, BPCO avanzate, malati oncologici terminali, tetraplegici, persone sottoposte a chirurgia laringea, ecc) e la tendenza in costante crescita di inviare a casa i pazienti cronici, non sarebbe necessario iniziare a formare adeguatamente il personale che si occupa di emergenza sul territorio, le famiglie, gli infermieri, gli assistenti domiciliari su come affrontare determinati eventi e determinati presidi? Non sarebbe opportuno realizzare protocolli, linee guida e algoritmi fatti apposta per eseguire correttamente l’ABCDE su questo tipo di pazienti? L’argomento è affrontato poco in letteratura scientifica, visto che il paziente tracheostomizzato viene trattato come una persona che presenta una via aerea avanzata e si da per scontato che venga gestita in un ambiente protetto. Ma… Nel territorio? Mi viene da pormi alcune domande: come posso ad esempio valutare correttamente e senza perdite di tempo il corretto posizionamento e la pervietà della via aerea artificiale? In caso di ostruzione severa della cannula, si possono utilizzare le vie aeree superiori (ad esempio nel laringectomizzato no)? E se la cannula è fenestrata come devo comportarmi? E se la cuffia che isola le vie aeree superiori da quelle inferiori è rotta? E se il paziente si è accidentalmente decannulato, secondo la legge italiana posso io sanitario non medico reinserirla? Cosa rischio? Queste sono solo alcune delle domande e delle situazioni che potrebbero verificarsi. Ed è secondo me necessario, per chi assiste questo tipo di pazienti e/o per chi si ritrova ad interviene in caso di emergenza, conoscere le modalità più opportune e più efficaci di intervento. Per rispetto verso la propria professione, il proprio ruolo e soprattutto verso la persona che ripone nelle nostre mani la propria esistenza.

 

Alessio Biondino